我が家では5才の長男と2才の次男を育てています。うちの次男は「頭蓋骨縫合早期癒合症」という頭の骨の病気でした。

本来、赤ちゃんは頭蓋骨がパズルのピースのように分かれて生まれてきて成長とともにそのピースがくっついていくのですが、この病気はお腹の中にいる時点で頭蓋骨がくっついてしまいます。そうなると、成長するに連れて大きくなる脳を骨が圧迫してしまい、発達の妨げになる恐れがあるそうです。

調べたところによると、約1万人に一人の割合の病気で、この病気になる原因は分かっていないそう。

次男が生まれた直後は「頭蓋骨縫合早期癒合症」という病気の存在を知りませんでしたので、「なんか頭のてっぺんが尖っていて、おにぎりみたいな頭だな…」と思いつつも、成長するにつれ自然な形になるだろうと考えていました。一方妻はネットで症状を調べ、この頭は「頭蓋骨縫合早期癒合症」の疑いがあると考え、出産した産婦人科の先生に相談しました。しかし先生からは「よくある頭の形ですよ」と言われて病気とは診断されませんでした。その後、地元の田舎の整形外科の診療所でも診てもらいましたが、同じく病気の診断はされませんでした。ただ念の為、大きな病院でも診てもらったほうがいいとのことで紹介状を書いてもらい、次男生後3ヶ月の頃に栃木県下野市にある、自治医科大学 とちぎ子ども医療センターを受診、そこでようやく「頭蓋骨縫合早期癒合症」という診断を受けました。そこから2度ほど検査を受け、生後8ヶ月の時にMCDO法と呼ばれる方法で頭蓋骨をバラバラにしてピンを埋め込み、専用のヘルメットを取り付ける手術をしました。

手術は無事成功し、10日ほど入院のあと頭のピンを引っ張るために2週間おきに通院、生後10ヶ月になる頃にはピンもヘルメットも取れて、徐々に頭の手術跡も目立たなくなり、今では何事もなかったかのように元気に暮らしています。

病気を疑っていた当時は不安なことだらけで、ネットの情報が頼りでした。なのでここに書いた情報が、また別の誰かの役に立てばいいなと思っています。

病気を見つけてくれ次男に付き添ってくれた妻、その間長男の世話をしてくれた両親、仕事を休んだ時にフォローしてくれた職場のみんな、そして手術から退院まで面倒見てくれた病院の方々に感謝です。ありがとうございました。

ところで……
あの手術から数年が経ち、当時の写真を振り返っていたところ、次男の術後に撮ったCTスキャンの画像を見つけました。その時の写真がめちゃカッコよかったのでせっかくなのでグッズにしました。よろしくお願いします。